Quelle est la Lèpre?

La lèpre est une des maladies les plus anciennes connues de l'humanité et les personnes touchées par ce continuent d'être rejetés et négligés par la société en raison de son image désuète d'être contagieuse et défigurante. Cependant, aujourd'hui, il est guérissable avec des antibiotiques.

La lèpre est une infection chronique causée par la bactérie Mycobacterium leprae et Mycobacterium- lepromatosis et est souvent connue comme la maladie de Hansen (HD). Il provoque de graves, défigurant des lésions cutanées et des lésions nerveuses dans les bras et les jambes.

Dans les années 1980, un remède efficace pour la Lèpre a été développé et maintenant il est complètement guérissable par la polychimiothérapie (PCT). Néanmoins, les personnes touchées par la maladie et leurs proches continuent d'être marginalisés par la société dominante.

International et populaire de mobilité Les personnes touchées par la lèpre

La plupart des gens pensent que la Lèpre est juste une santé et non pas un problème de handicap. Néanmoins, il y a une population importante qui a un handicap en raison de la Lèpre et par conséquent, ils sont confrontés à de graves obstacles à la participation effective dans la société. Pour aggraver la situation, il existe des lois discriminatoires qui empêchent les personnes touchées par la lèpre de participer sur un pied d'égalité dans la société, et pourtant ils ne sont pas bien représentés dans le mouvement des droits des personnes handicapées, à l'échelle nationale et mondiale.

International Personnes Handicapées (DPI), la seule organisation inter-invalidité dans le monde, vise donc à inclure les personnes touchées par la lèpre dans le mouvement des personnes handicapées et vise l'inclusion des personnes Lèpre en DPI des 18 pays prévalents élevés. Il espère aussi créer une plus grande sensibilisation et la visibilité sur les problèmes des personnes Lèpre entre le mouvement du handicap national et international plus large.

International Personnes Handicapées (DPI) a des membres dans 15 des 18 pays à forte prévalence énumérés above.There sont pas membres au Myanmar, au Brésil et au Sud-Soudan. 14 de ces 18 pays ont ratifié la CDPH que le 15 Août 2013.

La Nippon Foundation

La Nippon Foundation de Tokyo, au Japon, est l'une des organisations les plus estimés à but non lucratif dans le monde, les organisations et les gouvernements qui les soutiennent dans la réalisation des droits fondamentaux de l'homme, et favorise le développement des ressources humaines nécessaires pour guider notre monde vers un avenir meilleur.

La Nippon Foundation a défendu la cause de la lèpre, ainsi que son organisation apparentée, la Fondation Sasakawa Memorial Health. Ils ont été un donateur de longue date du programme de l'OMS contre la lèpre depuis de nombreuses années, et ont donc joué un rôle décisif dans l'élimination de la lèpre.

Les contributions de la Nippon Foundation et la Sasakawa Memorial Health Foundation ont permis à l'OMS de fournir Multi-Drug Therapy (MDT) un traitement gratuit aux patients Lèpre dans 85 pays et ont financé des programmes spéciaux et des activités sur le terrain dans le monde entier.

En raison de son succès continu et la contribution dans l'éradication de la lèpre, le président de la Nippon Foundation, M. YoheiSasakawa a été choisie pour être ambassadrice de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre.

Les dernières initiatives de la Nippon Foundation:

  1. Symposium international de la lèpre au Vatican
    Tenue le Juin 9-10 et conjointement organisé par le Conseil pontifical pour les travailleurs de la santé, la Fondation Bon Samaritain, et la Nippon Foundation, ce fut le premier colloque international et interreligieux du Vatican sur Lèpre, organisé pour accroître la sensibilisation de la lèpre et de dissiper la discrimination que les personnes touchées par la face de la maladie.
  2. Annonce de l'Appel global le 26 Janvier, 2016
    En partenariat avec la Jeune Chambre Internationale (JCI), l'Appel global visait à promouvoir les activités des jeunes à préserver l'histoire sévère de la maladie que l'humanité un héritage, et a été suivi par le Premier ministre Shinzo Abe et Yasuhisa Shiozaki, ministre de la Santé, du Travail et bien-être. L'Appel global sera l'occasion pour les gens du monde entier d'acquérir une bonne compréhension de la lèpre, et de penser et de prendre des mesures pour éliminer les préjugés et la discrimination envers la maladie. A l'occasion, la Nippon Foundation a également tenu Histoire de la maladie de Hansen comme Patrimoine de l'Humanité symposium, sur la prise de responsabilité pour le fonctionnement du Musée de la maladie de Hansen national.

Pour plus d'informations sur la Nippon Foundation cliquez ici Opens in a new window

Droits des personnes touchées par la lèpre

Pendant des siècles, la stigmatisation des personnes touchées par la lèpre représente l'une des formes les plus graves de l'injustice sociale subies par un groupe quelconque d'êtres humains.

Article 1 de la Déclaration universelle des droits de l'homme stipule: ". Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits» Cela comprend toutes les personnes touchées par la lèpre dans toute l'échelle mondialement néanmoins sociale, économique et de la discrimination juridique persiste pour les personnes touchés par cette maladie

Pour la société et les gouvernements à la hauteur de l'article 1 de la Déclaration universelle des droits de l'homme, il est impératif que les droits inhérents des personnes touchées par la lèpre sont reconnus et respectés.

Eradiquer cette question contribuera à la réalisation d'une société où les droits et la dignité de tout être humain fondamentaux est reconnu et apprécié par ses citoyens, y compris les personnes handicapées et la lèpre.

La réalisation d'une résolution de l'ONU

En Septembre 2010, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a adopté à l'unanimité une résolution dans laquelle il a apprécié les principes et directives pour l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille. En Décembre 2010, la résolution a été adoptée à l'Assemblée générale de l'ONU, dans laquelle il a encouragé les gouvernements, les institutions nationales des droits de l'homme, les organisations intergouvernementales et le système des Nations Unies, à prendre en considération les Principes et lignes directrices lors de la formulation, la mise en œuvre et de mesure des politiques concernant les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille.

Principes et lignes directrices: Points clés

Des principes

Les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille devraient être traités comme les gens avec dignité et ont droit à tous les droits de l'homme et des libertés fondamentales.

Lignes directrices

Les États devraient veiller:

  • aucune discrimination fondée sur la Lèpre
  • la même protection et au même bénéfice de la loi
  • une attention particulière aux droits des femmes, des enfants et autres groupes vulnérables
  • réunification des familles
  • accès à l'éducation
  • possibilités d'emploi et de formation professionnelle
  • pleine intégration et participation à la communauté
  • droit de vote
  • suppression de langage discriminatoire
  • accès aux lieux publics
  • même niveau de soins de santé dont bénéficient les personnes souffrant d'autres maladies
  • niveau de vie suffisant
  • formulation des politiques et des plans d'action visant à promouvoir le respect des droits et de la dignité.

(Sur le site Web du Conseil des droits de l'ONU)

Prévalence et statut des personnes touchées par la lèpre

Il y a une hypothèse générale selon laquelle la lèpre a été éradiquée. Cependant, il faut noter qu'il ya environ 200 000 nouveaux cas de personnes obtenant Lèpre chaque année et il y a plusieurs colonies de Lèpre actifs dans le monde, où les gens n'ont pas accès à de nombreuses installations et sont encore considérés comme des parias.

Après 18 pays ont un taux de plus de 1000 cas par an de prévalence:

  1. Angola
  2. Bangladesh
  3. Brésil
  4. Chine
  5. République Démocratique du Congo
  6. Inde
  7. Ethiopie
  8. Indonésie
  9. Madagascar
  10. Mozambique
  11. Myanmar
  12. Népal
  13. Nigeria
  14. Philippines
  15. Sri Lanka
  16. Soudan du sud
  17. Soudan
  18. République-Unie de Tanzanie

La lèpre est encore stigmatisé dans presque tous les Lèpre endémiques pays. Ceci, combiné avec des limitations physiques dans le fonctionnement, peut avoir un effet négatif profond sur la participation sociale d'une personne. La stigmatisation est telle que les familles souvent entières sont touchées. La plupart des manifestations de la stigmatisation sont des violations des droits de l'homme prévus dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).

barrières excessives créées par les gouvernements, les écoles, les hôpitaux, les collectivités, les entreprises, les organisations et les institutions religieuses, ont également dépouillé les patients Lèpre de leur dignité, de temps en temps. L'accès limité ou pas aux services sociaux, isolement forcé et de la discrimination sur le marché de l'emploi et de l'éducation sont quelques-unes des façons dont les personnes touchées par la lèpre ont souffert.

Carte montrant la prévalence de la lèpre au début de 2011

Inde et Lèpre

L'Inde a déclaré l'élimination de la lèpre en tant que problème de santé publique en Décembre 2005, indiquant que, au niveau national, il y avait moins de 1 pour 10.000 cas sur le traitement (selon les statistiques du gouvernement).

Cependant, 58,85% des nouveaux cas de lèpre dans le monde sont en Inde, avec le nombre de Lèpre handicapées de patients avec ayant bondi de 2 pour cent-3 pour cent à 4,6 pour cent entre 2014 et 2015.

Cependant, une victoire mémorable semble être dans le prochain, avec l'annonce du gouvernement du premier vaccin contre la lèpre au monde, développé en Inde.

Pour identifier les raisons de l'augmentation du nombre de nouveaux cas de Lèpre handicapées, une étude a été entreprise par GLRA Inde avec le Conseil indien de la recherche médicale dans les Etats du Bengale-Occidental, Gujarat, Maharashtra, Delhi et de l'Andhra Pradesh. La recherche qui a conclu en Juillet trouvé 90% des Leprosypatients handicapées ignorés symptômes initiaux tels que des taches cutanées, ainsi que la perte de sensation ou un engourdissement, car ils estimaient que les symptômes étaient mineurs et disparaîtraient.

De nombreuses corrélations proposées disent que, parce que le fardeau de la lèpre a baissé au fil des ans, la capacité de recogniseLeprosy comme une cause majeure d'invalidité a également baissé.

Afin d'apporter Lèpre dans le domaine public, la Sasakawa Foundation Lèpre Inde (SILF) a lancé le ‘Forum des parlementaires de l'Inde libre de la Lèpre’ en 2012. Dirigée par l'ex-ministre ferroviaire, M. Dinesh Trivedi, les coupes du forum de tous les partis et vise à libérer l'Inde de la Lèpre. Les membres offrent leurs bons offices et de l'influence à l'Assemblée législative pour sensibiliser à la Lèpre et apporter des changements qui permettraient d'assurer les droits fondamentaux de la Lèpre touchés. Ils facilitent en outre également le lien de personnes affectées par la lèpre dans leurs circonscriptions avec les régimes de protection sociale du gouvernement national et des États existants.

Il y a des lois encore en Inde qui sont discriminatoires à l'égard des personnes touchées par la lèpre. Ces lois permettent Lèpre comme motif de divorce, la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre qui ont recours à la mendicité pour la subsistance, les empêcher de se présenter aux élections, prévoir la charge plus élevée prime d'assurance-vie d'eux, de les empêcher de voyager dans les trains, l'obtention de permis de conduire, etc. Cette bataille juridique persiste. La Commission du droit en vertu de la Justice A.P. Shah, a présenté son rapport pour ‘L'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre »(Rapport No.256 du 7 Avril, 2015) à M. D.V. Sadananda Gowda, alors Hon'ble Ministre de Droit et Justice, Gouvernement de l'Inde. Ce rapport contient également un projet de loi, intitulé «L'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre (EDPAL) Bill 2015’ (Lire le document complet ici) pour l'abrogation de toutes les lois discriminatoires envers les personnes touchées par la lèpre.

Les aspects clés du projet de loi sont les suivantes:

  1. Abrogation et modification de certaines lois
  2. Mesures contre la discrimination
  3. Droits fonciers
  4. Droit à l'emploi
  5. Les possibilités d'éducation et de formation
  6. L'utilisation appropriée de la langue
  7. Droit à la liberté de circulation
  8. Concessions au cours du traitement
  9. Conscience sociale
  10. Bien-être des mesures

Liens utiles sur Lèpre

  1. La Nippon Foundation: Opens in a new window
  2. L'Appel global:Opens in a new window
    http://www.nippon-foundation.or.jp/en/what/projects/leprosy/appeal/Opens in a new window
  3. Lèpre aujourd'hui:Opens in a new window
    http://www.who.int/wer/2013/wer8835.pdf?ua=1Opens in a new window
  4. Droits de l'Homme des personnes touchées par la lèpre: Opens in a new window
    http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/AdvisoryCommittee/Pages/Leprosy.aspxOpens in a new window
  5. Entretien avec Javed Abidi sur Lèpre: Opens in a new window
  6. Rapport sur la Conférence nationale sur la lèpre et le handicap en Inde: Word File Opens in a new window
  7. présentation PPT sur la situation mondiale sur la vie autonome pour les personnes touchées par la lèpre par M. Jose Ramirez Jr. lors de la conférence Project Zero 2015, Autriche: PPT FileOpens in a new window
  8. L'interview de M. Javed Abidi avec la société civile Magazine Opens in a new window
  9. Rapport de base sur les lois discriminatoires à l'égard des personnes touchées par la lèpre - A Compilation des efforts et progrès réalisés abrogeant / Modifier les lois Word File Opens in a new window
  10. Communiqué de presse sur Lèpre:
  11. Interview de M. Javed Abidi avec Express Healthcare Magazine Opens in a new window
  12. Lèpre In Our Time PPT FileOpens in a new window
  13. "The Eye of Exclusion" par M. Jose Ramirez Jr. lors de l'événement parallèle sur la lèpre, intitulé «La voix des personnes touchées par la lèpre" le 10 Juin, 2015 au CEP 8 au Siège de l'ONU, New York PPT FileOpens in a new window
  14. "L'inclusion est une question de justice" par le Dr P.K. Gopal à la manifestation parallèle sur la lèpre, intitulé "La voix des personnes touchées par la lèpre" le 10 Juin, 2015 au plus 8 CEP au Siège de l'ONU, New York PPT FileOpens in a new window
  15. Note d'information sur la Conférence nationale sur la Lèpre organisée par le National Human Rights Commission (NHRC) le 17 Avril, ici à 2015 PPT FileOpens in a new window
  16. Principales recommandations de la Conférence nationale sur la Lèpre organisée par la Commission nationale des droits humains (CNDH), le 17 Avril, ici à 2015 PPT FileOpens in a new window
  17. Communiqué de presse - Commission du droit de l'Inde présente son rapport sur les lois Lèpre Opens in a new window
  18. L'élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre (Avril 2015) - Rapport n ° 256 présenté par la Commission du droit de l'Inde PPT FileOpens in a new window
  19. Enregistrement des personnes atteintes de la lèpre pour les cartes Aadhar: PPT FileOpens in a new window
  20. présentation PPT sur le rôle du Mouvement Lèpre et des Soins aux personnes handicapées de l'Indonésie par M. Hermen Mangaradas Hutabarat au 3ème AP CBR Congrès, le Japon. PPT FileOpens in a new window
  21. présentation PPT sur le "statut des personnes touchées par la lèpre en ce qui concerne la participation politique» au Dialogue Asie du Sud pour les droits régionaux des personnes handicapées sur la participation politique, Sri Lanka. PPT FileOpens in a new window
  22. Articles de presse:

DPI vise à travers ses interventions de programme, des campagnes médiatiques, des conférences, pour assurer la conversation sur Lèpre continue non seulement dans le mouvement des personnes handicapées, mais dans le domaine public plus large aussi bien.