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¿Qué es la lepra?

La lepra es una de las enfermedades más antiguas conocidas por la humanidad y las personas afectadas por ella continúan siendo rechazadas y desatendidas por la sociedad debido a su imagen anticuada de ser contagioso y desfigurante. Sin embargo, hoy en día es curable con antibióticos.

La lepra es una infección crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae y Mycobacterium- lepromatosis y a menudo se conoce como la enfermedad de Hansen (HD). Causa dolores severos, desfigurantes de la piel y daño del nervio en los brazos y las piernas.

En los años ochenta, se desarrolló una cura efectiva para la lepra y ahora es completamente curable a través de Terapia multi-droga (MDT). Sin embargo, las personas afectadas por la enfermedad y sus parientes continúan siendo marginadas por la sociedad dominante.

Internacional de los pueblos disCapacitados y personas afectadas por la lepra

La mayoría de la gente piensa que la lepra es sólo una cuestión de salud y no de discapacidad. Sin embargo, hay una población significativa que tiene discapacidad debido a la lepra y que en forma secuencial se enfrentan a graves barreras en la participación efectiva en la sociedad. Para empeorar la situación, existen leyes discriminatorias que impiden que las personas afectadas por la lepra participen en igualdad de condiciones en la sociedad y, sin embargo, no están bien representadas en el movimiento por los derechos de la discapacidad, tanto a nivel nacional como mundial.

DisCapacitados ' International (DPI), la única organización de discapacidad cruzada en el mundo, por lo tanto, tiene como objetivo incluir a las personas afectadas por la lepra en el movimiento de la discapacidad y tiene como objetivo la inclusión de de la persona afectada por La lepra en la OMPD 22 países de alta prevalencia. Dpi también espera crear mayor conciencia y visibilidad sobre las cuestiones de las personas afectada por La lepra entre el mayor movimiento nacional e internacional de la discapacidad. DisCapacitados ' International (DPI) tiene miembros y asociados en 20 fuera del 22 países con alta prevalencia de la lepra.

La Fundación Nippon

La Fundación Nippon de Tokio, Japón, es una de las organizaciones sin fines de lucro más estimadas del mundo, apoyando a las organizaciones y gobiernos en el logro de los derechos humanos básicos, y promueve el desarrollo de los recursos humanos necesarios para guiar a nuestro mundo a una mejor futuro.

La Fundación Nippon ha defendido la causa de la lepra, junto con su agencia relacionada, la Sasakawa Fundación Memorial de la salud. Han sido un de larga data donante a la lepra de la OMS Programa durante muchos años, y por lo tanto han jugado un papel decisivo en la eliminación de la lepra. Contribuciones de la Fundación Nippon y de la Sasakawa La Fundación Memorial de la salud ha permitido a la OMS proporcionar tratamiento gratuito de terapia multi-drogas (MDT) a los pacientes con lepra en 85 países y han financiado especiales Programas y actividades de campo en todo el mundo.

Debido a de la organización éxito y contribución continuados en la erradicación de la lepra, el CEl peluquero de la Fundación Nippon, el Sr. Yohei Sasakawa ha sido elegido como Embajador de buena voluntad de la OMS para la eliminación de la lepra.

(Para más información http://www.nippon-foundation.or.jp/en/ Opens in a new window.)

El llamamiento mundial-para poner fin al estigma y la discriminación contra las personas afectadas por la lepra

Durante gran parte de su larga historia, la lepra fue temida como una enfermedad contagiosa y desfigurante sin cura. El primer tratamiento eficaz emergió hace varias décadas, y con el advenimiento de la terapia del multidrug (MDT) en los años 80, algunas 16 millones personas se han recuperado de la enfermedad. Desde 1995, MDT ha estado disponible gratuitamente a través de la Organización Mundial de la salud (inicialmente con fondos de la Fundación Nippon y posteriormente mediante donación de Novartis).

Cada año se reportan alrededor de 200.000 nuevos casos de lepra y los esfuerzos continúan abordando la enfermedad como un problema médico. A pesar del progreso en el frente médico, la lepra sigue siendo una enfermedad profundamente estigmatizante. En varias partes del mundo, la discriminación que las personas afectadas por el encuentro de la lepra limita sus oportunidades de educación, empleo y matrimonio, obligando a ellos y sus familiares a vivir en los márgenes de la sociedad.

Respondiendo a las apelaciones formuladas por la Fundación Nippon y su Presidente, Sr. Yohei Sasakawa, el gobierno del Japón tomó una iniciativa para presentar proyectos de resolución al Consejo de derechos humanos y a la Asamblea General de las Naciones Unidas, que adoptaron resoluciones en 2010 que incluían una serie de principios y directrices para combatir este fenómeno, pero mucho queda por hacer

Todos los años, en conjunción con el día mundial de la lepra (el último domingo de enero), el Sr. Yohei Sasakawa, que también sirve como Embajadora de buena voluntad para la eliminación de la lepra, y Embajadora de buena voluntad del gobierno japonés para los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra, dirige un llamamiento mundial para poner fin al estigma y la discriminación contra las personas afectadas por la lepra. El llamamiento mundial está diseñado para sensibilizar sobre los obstáculos que viven las personas afectadas por la lepra con, y piden que se acabe la discriminación que enfrentan.

Cada año, el llamamiento mundial está avalado por las circunscripciones clave:

  • 2006 -World leaders including Nobel Peace Prize laureates the Dalai Lama, former US President Jimmy Carter, Archbishop Desmond Tutu and Elie Wiesel;
  • 2007-representantes de personas afectadas por la lepra de 13 países;
  • 2008-principales organizaciones de derechos humanos como Amnistía Internacional y Save the Children;
  • 2009-líderes de las principales religiones religiosas;
  • 2010-altos ejecutivos de empresas como Toyota, Virgin Management, Tata Group, Johnson & Johnson, Renault y Novartis;
  • 2011-jefes de más de 100 universidades líderes;
  • 2012-Asociación Médica Mundial y las asociaciones médicas de 50 países;
  • 2013-Colegio Internacional de abogados y 46 colegios de abogados en 40 países;
  • 2014-instituciones nacionales de derechos humanos de 37 países y 2 regiones;
  • 2015-Consejo Internacional de enfermeras y 132 organismos nacionales;
  • 2016-cámara Júnior internacional y sus sucursales en 130 países;
  • 2017-Unión Interparlamentaria que representa a 173 miembros;
  • 2018 – internacional de personas con discapacidad es 130 + las Asambleas nacionales miembros se extienden por 7 regiones.

(Para más información sobre las anteriores apelaciones globales, puede ir al enlace: http://www.nippon-foundation.or.jp/en/what/projects/leprosy/appeal/ Opens in a new window.)

Llamamiento Mundial 2018

Global Appeal 2018 vio una asociación de La Fundación Nippon Y Internacional de los pueblos disCapacitados (DPI). Cerca de 91 asambleas nacionales miembros (diputados) de DPI de todo el mundo apoyaron el llamamiento mundial y se comprometieron a colmar la brecha entre la discapacidad y los sectores de la lepra al integrar a las personas afectadas por la lepra en el movimiento de discapacidad más grande y por alinear las iniciativas de abogacía para poner fin al estigma y la discriminación que enfrentan las personas afectadas por la lepra. El Presidente Mundial de la OMPD y los presidentes regionales representaron a la OMPD en el lanzamiento del llamamiento mundial 2018 el martes 30 Enero 2018 en Shahjehan Salón de baile, Taj enClave diplomático de 10 AM a 12:00 pm.

El evento fue También Co-organizado en colaboración con la Asamblea nacional miembro de la OMPD (MNA) en la India, Centro Nacional para la promoción de EmploymeNT para personas con discapacidad (NCPEDP)- una discapacidad cruzada, sin fines de lucro Organización el trabajo como interfaz entre el gobierno, la industria, los organismos internacionales y el sector voluntario hacia el empoderamiento de las personas con discapacidad en la India y con el mandato de fomentar el empleo de las personas con discapacidad, aumentar la sensibilización del público sobre la cuestión de discapacidad, empoderar a las personas con discapacidad con conocimientos, información y oportunidades y asegurar un acceso fácil y cómodo a todos los lugares públicos. Para más información, por favor visite: www.ncpedp.org.

Derechos de las personas afectadas por la lepra

Los siglos de antigüedad el estigma que se atribuye a las personas afectadas por la lepra representa una de las formas más graves de injusticia social sufrida por un grupo de seres humanos..

El artículo 1 de la Declaración Universal de derechos humanos declara: "todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos". Esto incluye a todas las personas afectadas por la lepra en todo el mundo-sin embargo, la discriminación social, económica y legal Persiste para las personas afectadas por esta enfermedad.

Para que la sociedad y los gobiernos estén a la altura del artículo 1 de la Declaración Universal de derechos humanos, es imperativo que se reconozcan y confirman los derechos inherentes de las personas afectadas por la lepra.

La erradicación de esta cuestión ayudará a la realización de una sociedad en la que los derechos fundamentales y la dignidad de cada ser humano sean reconocidos y disfrutados por sus ciudadanos, incluidas las personas con lepra y discapacidades.

Lograr una resolución de la ONU

En septiembre de 2010, el Consejo de derechos humanos de la ONU aprobó por unanimidad una resolución en la que apreciaba los principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Para el 2010 de diciembre, se aprobó la resolución en la Asamblea General de la ONU, en la que se alentó a los gobiernos, las instituciones nacionales de derechos humanos, las organizaciones intergubernamentales y el sistema de las Naciones Unidas a que examinaran los principios y directrices mientras formulación, aplicación y medición de políticas relativas a las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

Principios y directrices: puntos clave

Principios: Las personas afectadas por la lepra y los miembros de su familia deben ser tratadas como personas con dignidad y tienen derecho a todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

Directrices: Los Estados deben garantizar:

(Disponible on el sitio web del Consejo de derechos humanos de las Naciones Unidas)

PreValencia y estatus de las personas afectadas por la lepra

Hay una suposición general de que la lepra ha sido erradicada. Sin embargo hay que tener en cuenta que hay alrededor de 200.000 nuevos casos de personas que consiguen lepra cada año y hay varias colonias de lepra activas en el mundo, donde la gente no tiene acceso a muchas instalaciones y se siguen viendo como parias.

Según datos recolectados sobre la lepra por la OMS, 22 países han sido identificados como "países prioritarios globales" para la lepra. (Véase Actualización mundial de la lepra, 2015: tiempo de acción, responsabilidad e inclusión - Weekly epidemiological record 2 SEPTEMBER 2016, WHO PDF File Opens in a new window)

De los 22 ' países prioritarios globales ' para la lepra, 12 países han reportado más de 1000 nuevos casos en 2016:

  1. Angola
  2. Bangladesh
  3. Brasil
  4. Comoras
  5. Costa de Marfil
  6. República Democrática del Congo
  7. Egipto
  8. Etiopía
  9. India
  10. Indonesio
  11. Kiribati
  12. Madagascar
  13. Micronesia (Estados federados de)
  14. Mozambique
  15. Myanmar
  16. Nepal
  17. Nigeria
  18. Filipinas
  19. Sudán del sur
  20. Sri Lanka
  21. Sudán
  22. República Unida de Tanzanía

Lepra sigue siendo estigmatizada en casi todos los países endémicos de la lepra. Esto, combinado con cualquier limitación física en el funcionamiento, puede tener un efecto negativo profundo en la participación social de una persona. El estigma es tal que a menudo las familias enteras se ven afectadas. Muchas de las manifestaciones del estigma son violaciones de los derechos humanos especificadas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD).

Las barreras excesivas creadas por los gobiernos, las escuelas, los hospitales, las comunidades, las empresas, las organizaciones y las instituciones religiosas también han despojado a los pacientes de lepra de su dignidad de vez en cuando. El acceso limitado o no a los servicios sociales, el aislamiento forzado y la discriminación en el mercado de trabajo y la educación son sólo algunas de las formas en que las personas afectadas por la lepra han sufrido.

Mapa que muestra la prevalencia de la lepra en THe inicio de 2012 PDF File Opens in a new window

En 2016, QUE lanzó el "Estrategia mundial para la lepra 2016 – 2020: acelerando hacia un mundo libre de lepra"para Fortalecer esfuerzos para el control de la lepra. La estrategia mundial para la lepra 2016 – 2020: acelerando hacia un mundo libre de lepra Accelerating towards a leprosy-free world Opens in a new window

La estrategia se centra en evitar discapacidades, especialmente entre los niños Y objetivos: 1) cero discapacidades entre los nuevos Pediátrica pacientes, 2) una tasa de incapacidad de grado 2 de menos de 1 caso por 1 millón personas, 3) cero países con legislación que permite disdiscriminación sobre la base de la lepra. Lla Estrategia mundial de lepra 2016 \ u20122020 se basa en los siguientes 3 pilares fundamentales:

  1. fortalecer la propiedad, la coordinación y la Asociación del gobierno
  2. detener la lepra y sus complicaciones
  3. detener la discriminación y promover la inclusión

En el mismo año, Quién También publicó un manual operacional para Ayuda Facilitar Lla adaptación e implementación de la Estrategia mundial de lepra 2016 \ u20122020 Proporcionar Dirección Para gerentes de lepra nacional Programas (o entidades equivalentes): Manual operacional 2016 – estrategia mundial de lepra 2016 − 2020 Opens in a new window

En 2017Tél lepra global Programa publicó su Guía de seguimiento y evaluación– Estrategia mundial de lepra 2016-2020. Este Programa toma la liderar en la expansión de la red para vigilala resistencia a las drogas de la lepra, que es una intervención clave bajo el Estrategia global de lepra.: http://www.who.int/lep/resources/9789290225492/en/ Opens in a new window

En 2018, quien publicó Directrices para el diagnóstico, tratamiento y prevención de la lepra Que Proporcionars conocimientos y pruebas de última generación sobre el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la lepra basados en la salud pública enfoque en los países y objetivos endémicos los responsables políticos de la lepra o de las enfermedades infecciosas en los ministerios de salud (especialmente pero no limitados a los países endémicos), las organizaciones no gubernamentales, los clínicos, las empresas farmacéuticas, los donantes y las personas afectadas. Estas directrices fueron preparadas por la OMS con el apoyo financiero recibido de la Fundación Nippon.: http://www.searo.who.int/entity/global_leprosy_programme/documents/9789290226383/en/ Opens in a new window

(Para más información, por favor visite el Página de la lepra: http://www.who.int/lep/en/ Opens in a new window y la página de enfermedades tropicales desAtendidas: http://www.who.int/neglected_diseases/en/ Opens in a new window sobre el Sitio web de la OMS)

El 1St Relator Especial de las Naciones UNIDAs sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares

Sra Alice Cruz, una portuguesa nacionales y formación de antropólogos e investigadores con experiencia en los aspectos biosociales de Leprosy, Fue nombrado como Lla 1St Relator Especial de las Naciones UNIDAs sobre la "eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por leprosy y sus miembros de la familia en 2017.

La Sra. Cruz es a (Externos) Profesor en la Facultad de derecho de UUniversidad Andina Simón Bolívar en Ecuador y ha trabajado con el movimiento de organizaciones no lucrativas brasileñas para la reintegración de las personas affecTed por la enfermedad de Hansen (MORHAN) donde participó en la organización del primer simposio internacional sobre la lepra y los derechos humanos (río de Janeiro, 2012). Tener vasta experiencia en el campo de la lepra, que wcomo parte integrante del proceso de elaboración de las directrices de la OMS para el fortalecimiento de la participación de las personas afectadas por la lepra en los servicios de lepra y sirvió como miembro de la Asociación Internacional de lepraConsejo de iones de 2014 a 2016.

Lla El Consejo de derechos humanos de las Naciones Unidas aprobó una resolución papel de Relator Especial sobre la "eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por leprosy y sus miembros de la familia ' en junio 2017. Parte de la Procedimientos especiales del Consejo de derechos humanos, los relatores especiales son expertos independientes designados por el Consejo de derechos humanos para examinar e informar sobre una situación de país o un tema específico de derechos humanos. Esta posición es Honorario y el experto no es personal de las Naciones Unidas ni paga por su trabajo.

Lla Relator Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y su familia de los miembros Mandato incluye la presentación de informes sobre los progresos realizados por los Estados de la ONU para la aplicación efectiva de los principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares (aprobada en la Asamblea General en 2010); la participación en los diálogos con los Estados y otras partes interesadas con miras a hacer cumplir los derechos humanos de las personas afectadas y sus familias; y sensibilizar sobre los derechos de las personas afectadas por la lepra.

Este es el 1St posición de un Relator Especial de las Naciones UNIDAs Lepra problemas y se posible debido a la alto nivel defensa de la Gobierno del Japón y su embajador en Ginebra, el Grupo Consultivo, Lla Sasakawa Fundación Memorial de la salud y la Nippon founDando Que trabajó en convertir el idea de este papel especial en una realidad.

(Para más información, visite: https://www.ohchr.org/EN/Issues/Leprosy/Pages/AliceCruz.aspx Opens in a new window)

La India y la lepra

La India declaró que la eliminación de la lepra como problema de salud pública en diciembre de 2005 indicaba que a nivel nacional había menos de 1 por 10.000 casos de tratamiento (según las estadísticas del gobierno).

Sin embargo 60% de los nuevos casos de lepra en el mundo están en la India, con el número de pacientes con lepra con discapacidades que han saltado de 2 por ciento-3 por ciento a 4,6 por ciento entre 2014 y 2015. Pero, un la victoria trascendental parece estar en la venida, con el anuncio del gobierno de la la primera vacuna contra la lepra del mundo, desarrollada en la India. Opens in a new window.

Para identificar las razones detrás del número cada vez mayor de nuevos casos de la lepra con discapacidades, un estudio fue emprendido por GLRA la India junto con el Consejo indio de la investigación médica en los Estados de Bengala del oeste, Gujarat, Maharashtra, Delhi y Andhra Pradesh. Las investigaciones que concluyeron en julio encontraron 90% de lepra los pacientes con discapacidades ignoraron los síntomas iniciales como los parches cutáneos, junto con la pérdida de la sensibilidad o entumecimiento, ya que sintieron que los síntomas eran menores y desaparecerían.

Muchas correlaciones sugirieron decir que, debido a que la carga de la lepra ha bajado a lo largo de los años, la capacidad de Reconocer La lepra como causa principal de discapacidad también ha bajado.

Con el fin de traer la lepra en el dominio público, el Sasakawa Fundación de la lepra de la India (SILF) ha iniciado el ' Foro de parlamentarios para liberar a la India de Lepra ' en 2012. Encabezado por el ex-ferrocarril Minister, Sr. Dinesh Trivedi, el foro atraviesa las líneas del partido y tiene como objetivo liberar a la India de la lepra. Los miembros ofrecen sus buenos oficios e influencia en la legislatura para concientizar sobre la lepra y traer cambios que garanticen los derechos humanos básicos de los afectados por la lepra. Además, también facilitan el enlace de las personas afectadas por la lepra en sus distritos electorales con los planes de bienestar del gobierno nacional y estatal existentes.

Todavía hay leyes en la India que discriminan a las personas afectadas por la lepra. Estas leyes permiten que la lepra sea un fundamento para el divorcio, discriminan a las personas afectadas por la lepra que recurren a la mendicidad para su sustento, les impiden impugnar las elecciones, prevén cobrar una prima de seguro de vida más alta de ellos, los detienen de viajar en trenes, obteniendo la conducción LicenciasEtc. Esta batalla legal Persiste. La Comisión de derecho bajo la justicia A.P. Shah presentó su informe para "eliminar la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (informe núm. 256 de fecha 7 de abril de 2015 ) para Sr. D.v. Sadananda Gowda, el entonces Ministro de honorable para la ley y la justicia, gobierno de la India. Este informe también contiene un proyecto de ley titulado "eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (EDPAL) Bill, 2015" ((Lea el documento completo Aquí here PDF File Opens in a new window) por derogar todas las leyes discriminatorias para las personas afectadas por la lepra.

Los aspectos fundamentales del proyecto de ley son los siguientes:

  1. Derogación y modificación de ciertas leyes
  2. Medidas contra la discriminación
  3. Derechos de la tierra
  4. Derecho al empleo
  5. Oportunidades educativas y de formación
  6. Uso apropiado del lenguaje
  7. Derecho a la libertad de circulación
  8. ConCesiones durante el tratamiento
  9. Conciencia social
  10. Medidas de bienestar

La defensa está en marcha en la derogación de las 119 disposiciones discriminatorias a través de las leyes centrales y estatales contra las personas afectadas por la lepra en la India.

Rápido Enlaces útiles sobre la lepra

  1. Organizaciones:
  2. Alianzas/campañas
  3. Informes:
  4. PPT/Word Presentaciones sobre los problemas de la lepra:
  5. Videos:
  6. Defensa India:
  7. Cobertura mediática:

(La OMPD tiene como objetivo Programa las intervenciones, las campañas mediáticas, las conferencias, para asegurar la conversación sobre la lepra continúan no sólo dentro del movimiento de la discapacidad, sino también en el dominio público más amplio.)