¿Qué es la lepra?

La lepra es una de las enfermedades más antiguas conocidas por la humanidad y personas afectadas por ella siguen siendo rechazados y abandonados por la sociedad debido a su imagen anticuada de ser contagiosa y desfiguración. Sin embargo, hoy en día se puede curar con antibióticos.

La lepra es una infección crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae y Mycobacterium- lepromatosis y con frecuencia se conoce como enfermedad de Hansen (HD). Provoca graves, úlceras cutáneas deformantes y los nervios de los brazos y las piernas.

En la década de 1980, una cura efectiva para la Lepra fue desarrollado y ahora es completamente curable a través de múltiples medicamentos de terapia (MDT). Sin embargo, las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares continúan siendo marginadas por la sociedad en general.

Personas con Discapacidad y Personas Afectadas por la Lepra

La mayoría de la gente piensa Lepra es sólo un problema de salud y no un tema de la discapacidad. Sin embargo, hay una importante población que tiene la discapacidad debida a la lepra y en consecuencia se enfrentan a obstáculos graves en la participación efectiva en la sociedad. Para empeorar la situación, existen leyes discriminatorias que impiden a las personas afectadas por la lepra de participar en pie de igualdad en la sociedad, y sin embargo no están bien representados en el movimiento de la discapacidad, nacional y mundial.

Organización Mundial de Personas con Discapacidad (DPI), la única organización transversal de la discapacidad en el mundo, por tanto, tiene por objeto incluir a las personas afectadas por la lepra en el movimiento de la discapacidad y apunta a la inclusión de las personas con lepra en DPI de los 18 países con alta prevalencia. También espera crear una mayor conciencia acerca de los problemas y la visibilidad de las personas con lepra entre el movimiento de la discapacidad nacional e internacional más grande.

Internacional movilidad del Pueblo (PPP) tiene miembros en 15 de los 18 países con alta prevalencia enumerados above.There hay miembros en Myanmar, Brasil y el sur de Sudán. 14 de estos 18 países han ratificado la CDPD como el 15 de agosto de 2013.

La Fundación Nippon

La Fundación Nippon de Tokio, Japón, es una de las organizaciones sin ánimo de lucro más apreciados en el mundo, el apoyo a las organizaciones y los gobiernos en la consecución de los derechos humanos básicos, y promueve el desarrollo de los recursos humanos necesarios para guiar a nuestro mundo a un futuro mejor.

La Nippon Foundation ha defendido la causa de la lepra, junto con su agencia relacionada, la Fundación Sasakawa para la Salud. Han pasado mucho donante permanente del programa de la OMS lepra desde hace muchos años, y por lo tanto han desempeñado un papel decisivo en la eliminación de la lepra.

Las contribuciones de la Fundación Nippon y la Fundación Sasakawa para la Salud han permitido a la OMS para proporcionar tratamiento gratuito múltiples medicamentos de terapia (MDT) a los pacientes de lepra en 85 países y se han financiado programas especiales y actividades de campo en todo el mundo.

Debido a su éxito continuo y la contribución a la erradicación de la lepra, el presidente de la Fundación Nippon, el Sr. YoheiSasakawa ha sido elegido para ser embajadora de buena voluntad de la OMS para la Eliminación de la Lepra.

Las últimas iniciativas de la Fundación Nippon:

  1. Simposio Internacional de la Lepra en el Vaticano
    Llevó a cabo el 9-10 de junio y organizado conjuntamente por el Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud, la Fundación Buen Samaritano, y The Nippon Foundation, este fue el primer simposio internacional e interreligioso del Vaticano sobre la Lepra, organizada para aumentar la conciencia de la Lepra y disipar la discriminación que las personas afectadas por la enfermedad de la cara.
  2. Anuncio de la solicitud global el 26 de enero, el año 2016
    La asociación con la Cámara Júnior Internacional (JCI), el Llamamiento Mundial trató de promover las actividades de los jóvenes para preservar la dura historia de la enfermedad como un legado de la humanidad, a la que asistieron el primer ministro Shinzo Abe y Yasuhisa Shiozaki, Ministro de Salud, Trabajo y Bienestar Social. El Llamamiento Mundial proporcionará una oportunidad para que personas de todo el mundo para obtener una comprensión adecuada de la Lepra, y piensan y toman medidas para eliminar los prejuicios y la discriminación hacia la enfermedad. En la ocasión, la Fundación Nippon también sostuvo Historia de la Enfermedad de Hansen como Patrimonio de la Humanidad simposio, al asumir la responsabilidad por el funcionamiento del Museo de la enfermedad de Hansen Nacional.

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Derechos de las personas afectadas por la lepra

Durante siglos, el estigma asociado a las personas afectadas por la lepra representa una de las formas más graves de la injusticia social sufrido por un solo grupo de los seres humanos.

El artículo 1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos establece que: ". Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos" Esto incluye todas las personas afectadas por la lepra en todo el en todo el mundo, no obstante, social, económica y jurídica persiste la discriminación de las personas afectados por esta enfermedad

Para la sociedad y los gobiernos para que cumplan con el artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, es imperativo que los derechos inherentes a las personas afectadas por la lepra son reconocidos y respetados.

La erradicación de este problema le ayudará en la realización de una sociedad en la que se reconoce y disfrutados por los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad Lepra y los derechos fundamentales y la dignidad de cada ser humano.

El logro de una resolución de la ONU

En septiembre de 2010, el Consejo de Derechos Humanos de la ONU aprobó por unanimidad una resolución en la que se apreció los principios y directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Para diciembre de 2010, la resolución fue aprobada en la Asamblea General de la ONU, en la que se alentó a los gobiernos, las instituciones nacionales de derechos humanos, organizaciones intergubernamentales y el sistema de las Naciones Unidas, a tener en cuenta los Principios y directrices, mientras que la formulación, implementación y medición de las políticas relativas a las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

Principios y directrices: Puntos clave

principios

Las personas afectadas por la lepra y sus familiares deben ser tratados como personas con dignidad y tienen derecho a todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.

directrices

Los Estados deben garantizar:

  • sin discriminación por motivo de la lepra
  • igual protección e igual beneficio de la ley
  • especial atención a los derechos de las mujeres, niños y otros grupos vulnerables
  • la reunificación de las familias
  • acceso a la educación
  • oportunidades de empleo y de formación profesional
  • la plena inclusión y participación en la comunidad
  • derecho al voto
  • eliminación de lenguaje discriminatorio
  • el acceso a los lugares públicos
  • mismo nivel de cuidado de la salud correspondientes al personal de otras enfermedades
  • nivel de vida adecuado
  • formulación de políticas y planes de acción para promover el respeto de los derechos y la dignidad.

(En la página web del Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas)

Prevalencia y situación de las personas afectadas por la lepra

Hay una creencia general de que la lepra ha sido erradicada. Sin embargo hay que señalar que existen alrededor de 200.000 nuevos casos de personas que reciben la lepra cada año y hay varias colonias Lepra activos en el mundo, donde la gente no tiene acceso a muchas instalaciones y están siendo vistos como parias.

Después de 18 países tienen una tasa de prevalencia de más de 1000 casos por año:

  1. Angola
  2. Bangladesh
  3. Brazil
  4. China
  5. Democratic Republic of Congo
  6. India
  7. Ethiopia
  8. Indonesia
  9. Madagascar
  10. Mozambique
  11. Myanmar
  12. Nepal
  13. Nigeria
  14. Philippines
  15. Sri Lanka
  16. South Sudan
  17. Sudan
  18. United Republic of Tanzania

La lepra todavía es estigmatizada en casi todos los países de la lepra es endémica. Esto, combinado con alguna limitación física en funcionamiento, puede tener un profundo efecto negativo en la participación social de una persona. El estigma es tal que las familias enteras a menudo se ven afectados. Muchas de las manifestaciones de estigma son violaciónes de los derechos humanos previstos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

barreras excesivas creadas por los gobiernos, escuelas, hospitales, comunidades, empresas, organizaciones e instituciones religiosas, también han despojado a los pacientes de lepra de su dignidad de vez en cuando. Poco o ningún acceso a los servicios sociales, aislamiento forzoso y la discriminación en el mercado laboral y la educación son sólo algunas de las maneras en que las personas afectadas por la lepra han sufrido.

Mapa que muestra la prevalencia de la lepra a principios de 2011

India y Lepra

India declaró la eliminación de la lepra como problema de salud pública en diciembre de 2005, lo que indica que a nivel nacional había menos de 1 por cada 10.000 casos de tratamiento (según las estadísticas del gobierno).

Sin embargo, 58.85% de los nuevos casos de lepra en el mundo están en la India, con el número de enfermos de lepra con discapacidad de haber saltado desde el 2 por ciento, 3 por ciento al 4,6 por ciento entre 2014 y 2015.

Sin embargo, una victoria trascendental parece ser en el próximo, con el anuncio del gobierno primera vacuna contra la lepra del mundo, desarrollado en la India.

Para identificar las razones detrás del aumento del número de nuevos casos de lepra con discapacidad, se realizó un estudio por GLRA la India, junto con el Consejo Indio de Investigación Médica en los estados de Bengala Occidental, Gujarat, Maharashtra, Delhi y Andhra Pradesh. La investigación que concluyó en julio encontró 90% de Leprosypatients con discapacidad ignoran los síntomas iniciales, tales como parches para la piel, junto con la pérdida de la sensibilidad o entumecimiento, ya que consideraban que los síntomas fueron leves y desaparecerían.

Muchas correlaciones sugeridas dicen que, debido a la carga de la lepra ha descendido en los últimos años, la capacidad de reconocer la lepra como una causa importante de discapacidad también ha bajado.

Con el fin de llevar la lepra en el dominio público, la Fundación Sasakawa para la India La lepra (SILF) ha iniciado el 'Foro de Parlamentarios por la Libertad de la India de la Lepra' en 2012. Dirigido por el ex ministro de ferrocarril, el Sr. Dinesh Trivedi, los recortes en el foro de todos los partidos y su objetivo es liberar a la India de la Lepra. Los miembros ofrecen a sus buenos oficios y su influencia en la legislatura para aumentar la conciencia sobre la lepra y traer cambios que garanticen los derechos humanos básicos de la Lepra afectadas. Ellos también facilitan aún más vínculo de las personas afectadas por la lepra en sus bases con los sistemas nacionales y estatales de asistencia social del gobierno existentes.

Hay leyes que siguen en la India que discriminan a las personas afectadas por la lepra. Estas leyes permiten la lepra como causal de divorcio, discriminar a las personas afectadas por la lepra que recurrir a la mendicidad para el sustento, impedirles a elecciones, ofrecer para la carga de las primas de seguros de vida más alta de ellas, que dejen de viajar en los trenes, la obtención de permisos de conducir, etc. Esta batalla legal aún persiste. La Comisión de Derecho en virtud de Justicia A. P. Shah, presentó su informe de "La eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra '(Informe No.256 del 7 de abril de 2015) como al Sr. D. V. Sadananda Gowda, a continuación, el Honorable Ministro de Derecho y Justicia, Gobierno de la India. Este informe también contiene un proyecto de ley, titulado, "La eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (EDPAL) Bill, 2015" (Leer el documento completo aquí) por el que se deroga todas las leyes discriminatorias hacia las personas afectadas por la lepra.

Los aspectos clave del proyecto de ley son los siguientes:

  1. Derogación y modificación de determinadas leyes
  2. Medidas contra la discriminación
  3. Derechos sobre la tierra
  4. Derecho al empleo
  5. Las oportunidades de educación y formación
  6. El uso apropiado de la Lengua
  7. Derecho a la libertad de movimiento
  8. Concesiones durante el tratamiento
  9. Conciencia social
  10. Las medidas de bienestar

Enlaces útiles sobre la Lepra

  1. La Fundación Nippon: Opens in a new window
  2. El Llamamiento Mundial: Opens in a new window
    http://www.nippon-foundation.or.jp/en/what/projects/leprosy/appeal/Opens in a new window
  3. Leprosy today:Opens in a new window
    http://www.who.int/wer/2013/wer8835.pdf?ua=1Opens in a new window
  4. Human Rights of People Affected by Leprosy: Opens in a new window
    http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/AdvisoryCommittee/Pages/Leprosy.aspxOpens in a new window
  5. Interview con Javed Abidi en Lepra: Opens in a new window
  6. Informe sobre la Conferencia Nacional de Lepra y Discapacidad en la India: Word File Opens in a new window
  7. Presentación PPT en la localización global sobre la vida independiente de las personas afectadas por la lepra por el Sr. José Ramírez Jr. en la Conferencia de Project Zero 2015, Austria: PPT FileOpens in a new window
  8. Entrevista del Sr. Javed Abidi con la revista de la Sociedad Civil Opens in a new window
  9. Informe inicial sobre las leyes discriminatorias contra las Personas Afectadas por la Lepra - Una compilación de los esfuerzos y avances realizados para derogar / Amend las LeyesWord File Opens in a new window
  10. Comunicado de prensa sobre la Lepra:
  11. Entrevista del Sr. Javed Abidi con expreso Revista Salud Opens in a new window
  12. La lepra en nuestro tiempo PPT FileOpens in a new window
  13. "El ojo de la Exclusión" por el Sr. José Ramírez Jr. en el evento paralelo sobre la lepra, titulado "Voces de las personas afectadas por la lepra" en 10 de junio 2015 en el CEP 8 en la Sede de las Naciones Unidas, Nueva York PPT FileOpens in a new window
  14. "La inclusión es una cuestión de justicia" por el Dr. P.K. Gopal en el evento paralelo sobre la lepra, titulado "Voces de las personas afectadas por la lepra" en 10 de junio 2015 en el CEP 8 en la Sede de las Naciones Unidas, Nueva York PPT FileOpens in a new window
  15. Nota de antecedentes sobre la Conferencia Nacional sobre la Lepra, organizado por la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) en 17 de abril 2015 PPT FileOpens in a new window
  16. Las principales recomendaciones de la Conferencia Nacional de Lepra organizadas por la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) el 17 de abril 2015 PPT FileOpens in a new window
  17. Comunicado de Prensa - Comisión de Derecho de la India presenta su informe sobre la Lepra Leyes Opens in a new window
  18. Eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (abril 2015) - Informe No. 256 presentado por la Comisión de Derecho de la India PPT FileOpens in a new window
  19. Registro de las Personas con Affekted para tarjetas de lepra en base: PPT FileOpens in a new window
  20. presentación de PPT en el papel del movimiento Lepra y Cuidado Discapacidad de Indonesia por el Sr. Herman Mangaradas Hutabarat en el 3er Congreso AP CBR, Japón. PPT FileOpens in a new window
  21. presentación de PPT en la "situación de las personas afectadas por la lepra en lo que respecta a la participación política" en el diálogo sobre derechos Regionales de Discapacidad de Asia del Sur de Participación Política, Sri Lanka. PPT FileOpens in a new window
  22. Artículos de prensa:

DPI tiene como objetivo a través de sus intervenciones de programas, campañas de medios de comunicación, conferencias, para asegurar la conversación en Lepra sigue no sólo dentro del movimiento de la discapacidad, pero en el dominio público en general también.